Bebê sofre mais de 100 convulsões por dia e chora de dor. Sem tratamento, é impossível ele sobreviver

Bebê sofre mais de 100 convulsões por dia e chora de dor. Sem tratamento, é impossível ele sobreviver

Imagina ver seu filho chorando de dor e revirando os olhos de tanto convulsionar e não conseguir fazer nada? 😭

Lucca tem apenas 1 aninho e o seu semblante é de uma criança cansada e muito sofrida.

Ele sofre, todos os dias, com mais de 100 convulsões, é desesperador! 

A família já passou por vários médicos e fez uso de vários medicamentos que no começo controlam as crises, mas depois, elas voltam mais fortes.

Lucca tem uma mutação genética ainda desconhecida no gene SCN2A, causadora dessas crises.

Foi ainda diagnosticado com múltiplas deficiências: microcefalia, ataxia (incapacidade de se manter coordenação motora), encefalopatia epiléptica e polimicrogiria com convulsões ( é uma malformação genética rara do desenvolvimento cortical do sistema nervoso central).

A família que vivia no Acre vendeu tudo que tinha para conseguir o tratamento do Lucca em Camboriú (SC). 

A mãe, Luana, cuida 24h do Lucca e o pai tem feito bicos como motorista de aplicativo. Eles têm mais uma filha de 4 anos. 

Porém, com esse diagnóstico da mutação genética ainda desconhecida, precisarão ir a cada 2 meses para Ribeirão Preto (SP) para fazer exames bem complexos, como de mapeamento genético, para entender qual medicamento pode controlar as crises epiléticas do Lucca.

Esses exames são extremamente caros, por isso, a vaquinha é para conseguirem pagar os exames e o tratamento que será composto por remédios de alto custo, acompanhamento médico e internações, além do aluguel e alimentação.

Precisamos salvar esse menino… ele não pode viver dessa maneira! @luanafadel_ftv @luccagael04



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tratamentobebêconvulsões
Criado em 24 de abril de 2024
Saúde

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